Article d'opinion — Barbara Dubois
L'autisme est encore aujourd'hui cerné de représentations faussées. On imagine souvent le même tableau simplifié : un comportement particulier, une difficulté de communication bien précise, une « différence » immédiatement reconnaissable. Mais la réalité est infiniment plus nuancée. L'autisme est un spectre, et sur ce spectre se trouvent des personnes extraordinairement différentes les unes des autres.
Ma fille, par exemple, fait partie de celles dont personne ne devinerait au premier regard qu'elle est autiste. Elle fonctionne bien en apparence, elle masque, elle a appris à s'adapter à son environnement. Elle sait quand sourire, quand répondre, comment se comporter selon les situations. De l'extérieur, tout semble aller. Et c'est peut-être précisément pour ça qu'il est si difficile de voir combien tout cela lui coûte.
Car ce qui est naturel pour les autres est souvent, pour elle, un effort conscient et épuisant. Je vois exactement à quel point elle est vidée après une journée ordinaire. Combien d'énergie elle dépense pour des choses que les autres ne remarquent même pas. Et à quel point il serait important que, parfois, ce ne soit pas toujours elle qui s'adapte.
Je n'attends pas que tout le monde comprenne immédiatement
Vraiment. Je ne compte plus le nombre de fois où j'ai souri en expliquant patiemment la neurodivergence à des parents croisés au bac à sable, répondant à leurs questions murmurées avec bienveillance. Je sais que le sujet est mal connu, que beaucoup se sentent maladroits. Et ça ne me dérange pas.
L'autisme fait partie de notre quotidien, et en parler me semble aussi naturel que d'échanger des conseils sur l'alimentation sans lactose entre parents d'enfants intolérants.
Si vous avez des questions, si quelque chose vous semble étrange, si vous ne savez pas comment réagir — c'est tout à fait normal. Je suis même sincèrement contente quand quelqu'un ose demander. Parce que ça signifie qu'il a remarqué qu'il y avait quelque chose à comprendre, et qu'il veut faire l'effort. Et dans cet effort-là, je suis toujours prête à aider.
J'ai accepté que faire ce pont, c'est aussi mon rôle de parent
Expliquer ce qui est difficile pour elle. Montrer quels petits ajustements peuvent rendre le quotidien plus doux. Chercher ensemble des solutions qui fonctionnent pour tout le monde. Ce n'est pas un fardeau. C'est une forme de construction, un pont jeté entre deux mondes.
Mais il y a un point où cette ouverture s'épuise. Où il ne s'agit plus de quelqu'un qui ne comprend pas, mais de quelqu'un qui ne veut pas comprendre. Qui n'interroge pas, mais exige. Qui ne observe pas, mais juge. Qui n'essaie pas de s'adapter, mais attend que ce soit ma fille qui le fasse à sa place. Et là, oui, je sens la colère monter.
Parce que l'adaptation n'est pas à sens unique. On ne peut pas toujours attendre de la même personne qu'elle recule, qu'elle se plie, qu'elle encaisse l'inconfort. Surtout quand cet inconfort lui coûte infiniment plus qu'aux autres.
L'autisme est souvent invisible
Il n'y a pas d'étiquette visible, pas de signal qui alerterait l'entourage. Et c'est peut-être pour ça qu'il est si facile de dire : « Si elle le voulait vraiment / si tu l'exigeais / si elle n'avait pas le choix, elle y arriverait. » Peut-être. Mais à quel prix ?
Certaines situations lui sont réellement plus difficiles qu'aux autres. Les bruits, les lumières, les interactions sociales, les changements imprévus. Ses réactions ne sont pas des caprices — elles font partie d'une particularité neurologique. Ne pas le savoir, c'est compréhensible. Ne pas le saisir tout de suite, aussi. Mais refuser d'essayer de comprendre, c'est autre chose.
