Tribune : Borka Schuster
Ma fille avait trois ans lorsqu'on lui a diagnostiqué un trouble du spectre de l'autisme.
Ce n'était pas une surprise totale. Il y avait déjà des signes qui nous avaient poussés à consulter, et on a vite compris que, si c'était bien de cela qu'il s'agissait, il était question d'une forme légère. Et pourtant, au moment où le mot a été prononcé, j'ai eu l'impression de recevoir un coup à l'estomac.
« Ce n'est jamais facile d'entendre une phrase qui commence par : "On a diagnostiqué chez votre enfant…" »
Je crois qu'on ne pourrait pas mieux le dire.
Mais au cours de ces dernières années, trois prises de conscience m'ont énormément aidée à laisser la compréhension guider mes pensées, plutôt que la peur.
1. J'ai accepté que le deuil soit parfaitement normal
Dans les groupes de soutien et les conférences pour parents, j'ai entendu la même chose encore et encore : après le diagnostic vient le deuil.
Au premier abord, le mot surprend. Nous n'avons perdu personne. Notre enfant est là, et nous l'aimons exactement comme avant.
Mais il y a en nous une image de l'avenir qu'il faut laisser partir, et c'est cela que l'on pleure à ce moment-là.
Quand on rêve d'avoir un enfant un jour, on l'imagine rarement neurodivergent. Pas plus qu'on ne l'imagine avec une maladie chronique ou face à une difficulté supplémentaire. On a dans la tête une histoire de ce à quoi ressemblera notre vie, et lorsque cette histoire prend un autre chemin, le deuil peut en être une conséquence tout à fait naturelle.
Cela m'a énormément aidée de m'autoriser à ressentir cela.
Je n'ai pas eu honte. Je ne me suis pas sentie mauvaise mère pour autant. Parce que ce deuil ne signifiait pas que j'aimais moins ma fille : ce n'était qu'une étape pour accepter l'inévitable. C'est tout simplement ainsi que fonctionne le cerveau humain.
Quand j'ai compris cela, je me suis beaucoup moins culpabilisée pour ce que je ressentais, et il m'a été bien plus facile de laisser ce sentiment s'apaiser.
2. Après le diagnostic, c'était toujours le même enfant
C'est peut-être la prise de conscience la plus importante : le jour où nous avons reçu le diagnostic, ma fille n'est pas devenue autiste. Elle l'a toujours été, depuis le premier instant où je l'ai prise dans mes bras.
Elle aimait toujours autant rire, réclamait les mêmes histoires le soir, se blottissait contre moi de la même façon, et ses yeux brillaient toujours autant dès que quelque chose l'intéressait.
Une seule chose avait changé. Désormais, nous avions un mot pour ce que nous voyions déjà.
Le diagnostic n'était pas un verdict, mais un outil. Il ne définissait pas ma fille, il m'aidait à mieux la comprendre. Il m'a aidée à savoir à quoi prêter attention, de quel soutien elle pourrait avoir besoin, et comment m'adapter à elle tout en la laissant être pleinement elle-même.
Si ce sujet vous touche, vous aimerez peut-être aussi ce témoignage sur le fait d'élever un enfant neurodivergent.
Ce bout de papier ne l'a pas changée, il ne m'a pas enlevé mon enfant et il n'a rien modifié en elle. Il m'a simplement rendue un peu mieux informée.
3. J'ai compris que le monde a besoin de ces personnes
Plus je lisais sur la neurodiversité, plus je réalisais à quel point nous avons tendance à ne parler que des difficultés.
Pourtant, les personnes neurodivergentes pensent souvent tout autrement : elles perçoivent d'autres liens, posent d'autres questions, abordent un problème sous un angle différent. Et même si cela représente parfois un défi pour elles comme pour leur entourage, cette même différence porte aussi énormément de richesse.
Je ne pense pas qu'il faille romantiser l'autisme. Il existe des situations difficiles. Il y a des jours où il nous faut plus de patience, plus de souplesse et plus d'énergie.
Ma fille demande effectivement une attention supplémentaire. Mais en même temps, elle apporte au monde une sensibilité, une curiosité et une sincérité stupéfiantes. Chaque jour, elle m'apprend quelque chose sur la façon de regarder les choses autrement.
Si l'on m'avait demandé, il y a quelques années, quel enfant je souhaitais, je n'aurais sûrement pas su la décrire avec précision.
Aujourd'hui, en revanche, je ne voudrais l'échanger pour rien au monde. Le monde a de la chance de compter ma fille parmi les siens. Et j'ai la chance, moi, de pouvoir être sa maman.
Qu'est-ce que le deuil dont parlent les parents après un diagnostic ?
Ce n'est pas la perte de l'enfant, mais le fait de laisser partir l'image de l'avenir qu'on s'était imaginé. C'est une étape naturelle vers l'acceptation, et non un signe d'un manque d'amour.
Un diagnostic d'autisme change-t-il l'enfant ?
Non. Comme le raconte l'autrice, son enfant était le même avant et après. Le diagnostic n'a fait que mettre un mot sur ce qui était déjà là et l'aider à mieux le comprendre.
Faut-il voir le diagnostic comme un verdict ?
D'après ce témoignage, non : il s'agit d'un outil, pas d'une sentence. Il aide à savoir à quoi prêter attention et de quel soutien l'enfant pourrait avoir besoin.
La neurodiversité n'apporte-t-elle que des difficultés ?
Non. Sans nier les moments difficiles, l'autrice souligne que les personnes neurodivergentes apportent souvent une sensibilité, une curiosité et une manière de penser différentes qui sont de véritables richesses.
