Sull'autismo circolano ancora troppe idee sbagliate. Nella testa di molti esiste un'unica immagine: un certo tipo di comportamento, una certa difficoltà comunicativa, una "diversità" riconoscibile a prima vista. La realtà, però, è molto più sfumata. L'autismo è uno spettro, e su quello spettro si trovano persone profondamente diverse tra loro.
Mia figlia, per esempio, appartiene a quelle di cui quasi nessuno direbbe, al primo sguardo, che è autistica. Ha un alto livello di funzionamento, sa mascherare bene, ha imparato ad adattarsi all'ambiente che la circonda. Sa quando sorridere, quando rispondere, come comportarsi in ogni situazione. Vista dall'esterno, sembra che vada tutto bene. Ed è proprio per questo che è così difficile accorgersi di quanta fatica ci sia dietro.
Perché ciò che per gli altri è naturale, per lei è spesso uno sforzo consapevole. Io vedo chiaramente quanto sia esausta alla fine di ogni giornata. Quanta energia le costi ciò che agli altri non costa nulla. E quanto sarebbe importante che, ogni tanto, non fosse sempre e solo lei a doversi adattare.
Non mi aspetto che tutti capiscano subito
Davvero, no. Ho perso il conto di quante volte ho spiegato con il sorriso sulle labbra cos'è la neurodivergenza, rispondendo a domande sussurrate al parco o ai bordi di un campo da gioco. Lo faccio perché so che molti non conoscono l'argomento, e che spesso mette a disagio. A me, però, non dà fastidio.
L'autismo fa parte della nostra quotidianità, e per me parlarne è naturale quanto lo è per un'altra mamma condividere consigli sul latte senza lattosio per il suo bambino intollerante.
Se hai domande, se qualcosa ti sembra strano, se non sai come reagire in una certa situazione: va benissimo. Anzi, te lo dico sinceramente — ne sono contenta. Significa che hai notato qualcosa che non capisci e che vuoi capirlo. E in questo sono felice di aiutarti.
Ho accettato che, come genitore, questo fa parte del mio compito
Parlarne. Spiegare cosa le riesce difficile. Mostrare come piccoli accorgimenti possano rendere la vita di tutti i giorni più leggera. Trovare insieme soluzioni che vadano bene non solo per lei, ma per tutti. Non lo vivo come un peso. Lo vivo come la costruzione di un ponte.
Ma c'è un punto in cui questa apertura si esaurisce. Un punto in cui non si tratta più di qualcuno che non capisce, ma di qualcuno che non vuole capire. Chi non fa domande, ma pretende. Chi non ascolta, ma giudica. Chi non fa un passo verso di lei, ma aspetta che sia sempre mia figlia a farlo al posto suo. Ecco, questo è ciò che mi fa stringere i pugni.
Perché l'adattamento non è una strada a senso unico. Non si può pretendere sempre dalla stessa persona che faccia un passo indietro, che si conformi, che sopporti il disagio. Soprattutto quando quel disagio per lei ha un costo enormemente più alto che per chiunque altro.
L'autismo è spesso invisibile
Non ha un'etichetta, non ha un segnale visibile che renda tutto immediatamente chiaro agli occhi del mondo. Ed è forse proprio per questo che è così facile dire: "Se volesse davvero / se glielo chiedessi / se non la assecondassimo / se fosse costretta, ce la farebbe." Forse sì. Ma non è indifferente a quale prezzo.
Ci sono situazioni che per lei sono genuinamente più difficili. Rumori, luci, contesti sociali, cambiamenti improvvisi. Le sue reazioni non sono capricci, ma parte di una specificità neurologica. Se qualcuno non lo sa, va bene. Se non capisce subito, va bene anche questo. Ma se non è disposto nemmeno a provarci, allora è tutta un'altra storia.
Perché in quel caso non manca la conoscenza — manca la volontà. E lì devo tracciare un confine anch'io. Non permetterò che mia figlia venga spinta in un ruolo che la esaurisce mentalmente. Non le dirò "stringi i denti" solo perché qualcun altro si rifiuta di fare un solo passo verso di lei. Non le insegnerò che i suoi limiti contano meno di quelli degli altri.
Forse questo creerà qualche situazione scomoda. Forse alcune persone si allontaneranno dalla nostra vita. Faranno bene. Il mio obiettivo non è che mia figlia si integri a tutti i costi in un contesto che non fa nulla per accoglierla davvero. Il mio obiettivo è che trovi il suo posto nel mondo rimanendo sé stessa.
E questo, a volte, significa anche dire chiaramente: non fa niente se non capisci. Ma non c'è posto nella nostra vita per chi non ci prova nemmeno.
