Editoriale di Borka Schuster
Mia figlia aveva tre anni quando le è stato diagnosticato un disturbo dello spettro autistico.
Non è arrivato del tutto all'improvviso. C'erano già dei segnali che ci avevano spinti a fare degli accertamenti, e presto era diventato chiaro che, se davvero era questo, si trattava di una forma lieve. Eppure, quando hanno pronunciato la diagnosi, ho sentito come un pugno allo stomaco.
«Non è mai facile ascoltare quella frase che inizia con: "A suo figlio è stato riscontrato…"»
Credo che non si potrebbe dire in modo più preciso.
Ma negli ultimi anni ci sono state tre consapevolezze che mi hanno aiutata enormemente a lasciare che fosse la comprensione, e non la paura, a guidare i miei pensieri.
Ho accettato che provare dolore è del tutto normale
A tanti incontri e nei gruppi di supporto per genitori ho sentito ripetere la stessa cosa: dopo la diagnosi arriva il lutto.
All'inizio questa parola suona strana. In fondo non abbiamo perso nessuno. Nostro figlio è qui, lo amiamo esattamente come prima.
Ma dentro di noi vive un'immagine del futuro a cui dobbiamo rinunciare, ed è proprio quella che, in questi momenti, piangiamo.
Quando desideriamo diventare genitori, raramente immaginiamo che nostro figlio sarà neurodivergente. Così come non immaginiamo che avrà una malattia cronica o che dovrà affrontare difficoltà in più. Nella nostra testa vive una storia su come sarà la nostra vita, e quando scopriamo che quella storia prenderà una piega diversa, il dolore può esserne una conseguenza del tutto naturale.
Mi ha aiutata moltissimo concedermi di provare questa emozione.
Non me ne sono vergognata. Non ho pensato che questo mi rendesse una madre peggiore. Perché quel dolore non significava amare meno mia figlia: era solo un passo verso l'accettazione di ciò che non si può cambiare. Semplicemente, la mente umana funziona così.
Quando l'ho capito, ho smesso di colpevolizzarmi per ciò che provavo. E, paradossalmente, è diventato molto più facile lasciar andare quell'emozione.
Dopo la diagnosi è rimasta la stessa bambina
Forse è stata la consapevolezza più importante: quando abbiamo ricevuto la diagnosi, mia figlia non è diventata autistica. Lo era da sempre, fin dal primo istante in cui l'ho tenuta tra le braccia.
Continuava ad amare le stesse risate, a chiedere le stesse favole ogni sera, a rannicchiarsi tra le mie braccia, a farle brillare gli occhi ogni volta che qualcosa la incuriosiva.
Una sola cosa era cambiata. Ora avevamo un nome per ciò che già vedevamo.
La diagnosi non era una condanna, ma uno strumento. Non definiva mia figlia: mi aiutava a comprenderla meglio. Mi aiutava a capire a cosa prestare attenzione, di quale sostegno potesse aver bisogno e come adattarmi a lei lasciandole, allo stesso tempo, lo spazio per essere se stessa.
Quel foglio non l'ha cambiata, non mi ha portato via mia figlia e non ha modificato nulla di lei. Ha solo reso me un po' più consapevole.
Ho capito che il mondo ha bisogno di persone come lei
Più leggevo sulla neurodiversità, più mi rendevo conto di quanto tendiamo a parlare soltanto delle difficoltà.
Eppure le persone neurodivergenti spesso pensano in modo completamente diverso, notano connessioni che agli altri sfuggono, pongono domande inaspettate, affrontano un problema da un'altra prospettiva. E anche se a volte questo rappresenta una sfida per loro e per chi le circonda, quella stessa diversità porta con sé un valore immenso.
Non penso che si debba idealizzare l'autismo. Ci sono situazioni difficili. Ci sono giornate in cui servono più pazienza, più flessibilità e più energia.
Mia figlia ha davvero bisogno di qualche attenzione in più. Ma allo stesso tempo porta nel mondo una sensibilità, una curiosità e una sincerità straordinarie. Ogni giorno imparo qualcosa da lei su come guardare le cose con occhi diversi.
Se qualche anno fa qualcuno mi avesse chiesto che tipo di figlia desideravo, di certo non avrei saputo descriverla con precisione.
Oggi, invece, non la scambierei per nessuna al mondo. Il mondo è un posto fortunato perché lei ci vive. E io sono fortunata a poter essere la sua mamma.
Che cosa significa che un bambino è neurodivergente?
Significa che pensa, percepisce e affronta i problemi in modo diverso: nota connessioni inaspettate e pone domande nuove. Come racconta l'autrice, questa diversità può essere una sfida, ma porta con sé anche un valore enorme.
È normale provare dolore dopo la diagnosi del proprio figlio?
Sì. Molti genitori vivono una forma di lutto legata all'immagine del futuro a cui devono rinunciare. Non significa amare meno il proprio figlio: è solo un passo verso l'accettazione di ciò che non si può cambiare.
La diagnosi cambia il bambino?
No. Come sottolinea l'autrice, la bambina è rimasta esattamente la stessa: la diagnosi non è una condanna, ma uno strumento per comprenderla meglio e capire di quale sostegno abbia bisogno.
Come si può passare dalla paura alla comprensione dopo una diagnosi?
Concedendosi di provare le proprie emozioni senza sensi di colpa, ricordando che il bambino è sempre lo stesso e riconoscendo il valore della sua diversità. Sono le tre consapevolezze che hanno guidato il percorso raccontato nell'articolo.
