Lors de ma première grossesse, je n’ai participé qu’aux examens obligatoires. Je n’ai pas fait les dépistages génétiques spécifiques. Ce n’était pas par manque d’argent, d’informations, ni par peur des résultats. J’étais simplement convaincue que quoi qu’on me dise, cela ne changerait pas ma décision : je voulais cet enfant.
À l’époque, cela me semblait cohérent, même moralement clair. Je pensais que si une information ne modifiait pas ma décision, je n’en avais pas besoin. Je ne voulais pas d’un savoir qui m’obligerait ensuite à « faire quelque chose ». Je voulais rester sereine et croire que nous trouverions des solutions.
Ma fille a maintenant sept ans. Elle est atteinte du syndrome d’Asperger
Aucun test n’aurait pu le révéler, mais ce n’est pas important. Je ne l’échangerais pour rien au monde. C’est une enfant intelligente, sensible, avec une vision unique du monde, que j’aime de tout mon cœur. Et même si elle complète parfaitement notre famille et que je ne prévois pas d’avoir d’autres enfants, la question me traverse parfois l’esprit : est-ce que je déciderais de la même façon aujourd’hui concernant les examens ?
Je suis sûre d’une chose : si j’avais un autre enfant, je le voudrais aussi. Quoi qu’il arrive, ou plutôt avec tout ce que cela implique. Que je puisse l’aimer avec cet amour infini et inconditionnel, cela ne fait aucun doute pour moi. Mais aujourd’hui, je réalise aussi à quel point j’étais naïve lors de ma première grossesse.
Je n’avais aucune idée de ce que signifie élever un enfant. Pas parce que je n’avais pas lu ou discuté avec d’autres mamans. Simplement, certaines expériences ne peuvent pas être imaginées à l’avance. Je ne crois pas que l’une d’entre nous ait vraiment su ce que c’est d’être mère avant de le devenir.
Et encore moins ce que signifie accompagner un enfant à besoins éducatifs spécifiques.
Le syndrome d’Asperger n’est ni une maladie, ni une tragédie, ni un état « défectueux ». Mais il demande une attention particulière, de la conscience, souvent plus d’énergie et de recherches. Une communication différente. Une patience différente. Souvent plus d’organisation, d’explications, et de défense dans le système.
Avec du recul, j’ai pris cette décision très facilement. Facilement, parce que je n’avais pas vraiment conscience des enjeux. Je n’ai pas évalué les ressources, la résistance mentale, la charge future. Ce n’est pas que j’étais irresponsable, mais simplement que je ne voyais pas encore tout.
Je pensais que l’amour suffisait à tout
Aujourd’hui, je sais que l’amour est la base. Mais ce n’est pas tout. Il faut des systèmes, du soutien, une stabilité mentale personnelle, et la capacité d’admettre parfois que nos limites existent.
En tant que mère, je vois mon rôle avec plus de réalisme. Avec la même profondeur d’amour, mais moins d’illusions romantiques. Je sais que je peux donner énormément. Mais je sais aussi que je suis limitée. Je me fatigue. Je m’épuise. Parfois, ma patience s’épuise. Parfois, j’ai besoin d’aide.
Et peut-être que c’est pour ça que je me demande parfois : si j’avais une nouvelle grossesse, refuserais-je encore le dépistage génétique en me disant que « ça ne changerait rien » ?
Je n’en suis pas sûre.
Peut-être que je demanderais l’information non pas pour changer ma décision, mais pour mieux me préparer. Pour avoir le temps de me préparer émotionnellement, logistiquement et en connaissances. Pour ne pas partir de zéro quand l’enfant sera dans mes bras.
Ce n’est pas dire que j’ai mal décidé à l’époque. Avec la maturité, les connaissances et la vision du monde que j’avais alors, c’était ma réponse sincère. Aujourd’hui, je suis une autre personne. Avec plus d’expérience, plus de connaissance de moi-même. Et peut-être plus d’humilité.
Quoi qu’il en soit, je suis heureuse de ne plus avoir à revenir sur cette question avec mes connaissances actuelles. Je n’ai plus à peser entre information et incertitude. Je n’ai plus à décider pour un futur imaginé.
Ce que j’ai, c’est ma fille. Sa réalité, ma réalité, notre histoire commune. Et la certitude que quoi que la vie nous réserve, nous serons là l’une pour l’autre.
