Meinungsartikel: Borka Schuster
Meine Tochter war drei Jahre alt, als bei ihr eine Autismus-Spektrum-Störung diagnostiziert wurde.
Ganz unerwartet kam es nicht. Es gab bereits Anzeichen, die uns zur Untersuchung geführt hatten, und schnell wurde klar: Wenn wirklich das dahintersteckt, dann handelt es sich um eine leichte Ausprägung. Und trotzdem – als die Diagnose ausgesprochen wurde, fühlte es sich an wie ein Schlag in die Magengrube.
„Es ist nie leicht, den Satz zu hören, der so beginnt: ‚Bei Ihrem Kind wurde festgestellt …‘"
Genauer könnte man es kaum ausdrücken.
In den vergangenen Jahren gab es jedoch drei Erkenntnisse, die mir enorm geholfen haben – damit nicht die Angst, sondern das Verständnis meine Gedanken lenkt.
Ich habe akzeptiert, dass Trauer völlig normal ist
In vielen Elterngruppen und Vorträgen habe ich immer wieder dasselbe gehört: Nach der Diagnose kommt die Trauer.
Zuerst klingt dieses Wort seltsam. Schließlich haben wir niemanden verloren. Unser Kind ist da, wir lieben es genauso wie zuvor.
Aber in uns lebt ein Zukunftsbild, das wir loslassen müssen – und genau das betrauern wir in solchen Momenten.
Wenn man sich ein Kind wünscht, stellt man sich selten vor, dass es neurodivergent sein wird. Genauso wenig, dass es eine chronische Erkrankung haben oder mit zusätzlichen Herausforderungen leben muss. In unserem Kopf existiert eine Geschichte davon, wie unser Leben aussehen wird – und wenn sich herausstellt, dass diese Geschichte anders verläuft, kann Trauer eine ganz natürliche Begleiterin sein.
Es hat mir sehr geholfen, mir dieses Gefühl zu erlauben.
Ich habe mich nicht dafür geschämt. Ich hatte nicht das Gefühl, dadurch eine schlechte Mutter zu sein. Denn diese Trauer bedeutete nicht, dass ich meine Tochter weniger liebe – sie war nur ein Schritt hin zur Annahme des Unveränderlichen. So funktioniert das menschliche Gehirn nun einmal.
Als ich das verstanden hatte, machte ich mir selbst viel weniger Vorwürfe für das, was ich fühlte – und dadurch fiel es mir auch viel leichter, dieses Gefühl loszulassen.
Nach der Diagnose war sie dasselbe Kind wie vorher
Das war vielleicht die wichtigste Erkenntnis: Als wir die Diagnose bekamen, wurde meine Tochter nicht plötzlich autistisch. Sie war es schon immer – seit dem Moment, in dem ich sie zum ersten Mal in den Arm nahm.
Sie lachte genauso gern, wollte abends dieselben Geschichten hören, kuschelte sich genauso an mich, und ihre Augen leuchteten genauso, wenn sie etwas spannend fand.
Nur eine Sache hatte sich verändert. Jetzt hatten wir einen Namen für das, was wir ohnehin schon gesehen hatten.
Die Diagnose war kein Urteil, sondern ein Werkzeug. Sie definierte meine Tochter nicht, sondern half mir, sie besser zu verstehen. Sie zeigte mir, worauf es sich zu achten lohnt, welche Unterstützung sie brauchen könnte und wie wir uns so anpassen können, dass sie ganz sie selbst sein darf.
Das Papier hat sie nicht verändert, es hat mir mein Kind nicht weggenommen und auch sonst nichts an ihr verändert. Es hat nur mich ein Stück besser informiert.
Ich habe verstanden, dass die Welt diese Menschen braucht
Je mehr ich über Neurodiversität las, desto stärker spürte ich, dass wir dazu neigen, ausschließlich über die Schwierigkeiten zu sprechen.
Dabei denken neurodivergente Menschen oft ganz anders, erkennen andere Zusammenhänge, stellen andere Fragen und nähern sich einem Problem aus einer anderen Perspektive. Und auch wenn das für sie und ihr Umfeld manchmal eine Herausforderung ist, trägt genau dieses Anderssein enorm viel Wert in sich.
Ich glaube nicht, dass man Autismus romantisieren sollte. Es gibt schwierige Situationen. Es gibt Tage, an denen wir mehr Geduld, mehr Flexibilität und mehr Energie brauchen.
Meine Tochter braucht tatsächlich etwas mehr Aufmerksamkeit. Aber gleichzeitig bringt sie eine unglaubliche Sensibilität, Neugier und Ehrlichkeit in die Welt. Jeden Tag lerne ich von ihr etwas darüber, wie man die Dinge mit anderen Augen sehen kann.
Hätte mich vor ein paar Jahren jemand gefragt, was für ein Kind ich mir wünsche, hätte ich sie ganz sicher nicht so genau beschreiben können.
Heute aber möchte ich sie gegen niemanden eintauschen. Die Welt hat Glück, dass meine Tochter in ihr lebt. Und ich habe Glück, dass ich ihre Mutter sein darf.
Ist eine Autismus-Diagnose im Kindesalter ein Grund zur Sorge?
Die Diagnose verändert das Kind nicht – es bleibt dasselbe Kind wie zuvor. Sie ist vor allem ein Werkzeug, das Eltern hilft, ihr Kind besser zu verstehen und passende Unterstützung zu finden.
Warum spricht man nach einer Diagnose von Trauer?
Weil viele Eltern ein bestimmtes Zukunftsbild loslassen müssen. Diese Trauer bedeutet nicht weniger Liebe, sondern ist ein natürlicher Schritt auf dem Weg zur Annahme.
Wie kann ich mit den eigenen Gefühlen nach der Diagnose umgehen?
Es hilft, sich die Gefühle zu erlauben, ohne sich dafür zu schämen. Wer sich weniger Vorwürfe macht, kann schwierige Emotionen auch leichter wieder loslassen.
Bedeutet Neurodivergenz nur Herausforderungen?
Nein. Neben schwierigen Situationen bringen neurodivergente Menschen oft eine andere Denkweise, große Sensibilität, Neugier und Ehrlichkeit mit – Eigenschaften, die viel Wert in sich tragen.
