Artículo de opinión: Borka Schuster
Mi hija tenía tres años cuando le diagnosticaron un trastorno del espectro autista.
No fue del todo inesperado. Para entonces ya había señales que nos habían llevado a hacer pruebas, y pronto quedó claro que, de confirmarse, hablaríamos de una afectación leve. Y sin embargo, cuando por fin pronunciaron el diagnóstico, sentí como si me hubieran dado un golpe en el estómago.
«Nunca es fácil escuchar una frase que empieza así: "A tu hija le han diagnosticado…"».
Creo que no se podría expresar con más exactitud.
Pero en estos últimos años hubo tres descubrimientos que me ayudaron muchísimo a que fueran la comprensión, y no el miedo, quienes guiaran mis pensamientos.
Acepté que sentir duelo es completamente normal
En muchas charlas y grupos de apoyo para padres escuché la misma idea: después del diagnóstico llega el duelo.
Al principio suena extraño. Al fin y al cabo, no hemos perdido a nadie. Nuestra hija está aquí, y la queremos exactamente igual que antes.
Pero dentro de nosotros vive una imagen del futuro que tenemos que soltar, y eso es lo que llegamos a llorar.
Cuando alguien sueña con tener un hijo, rara vez imagina que será neurodivergente. Tampoco imagina que tendrá una enfermedad crónica o que se enfrentará a alguna dificultad añadida. En nuestra cabeza vive una historia sobre cómo será nuestra vida, y cuando descubrimos que esa historia va a tomar otro rumbo, el duelo puede ser una consecuencia natural.
Me ayudó enormemente permitirme sentir esa emoción.
No me avergoncé. No sentí que eso me convirtiera en una mala madre. Porque ese duelo no significaba querer menos a mi hija, sino que era un paso más hacia aceptar lo que no se puede cambiar. Simplemente, así funciona la mente humana.
Cuando lo entendí, dejé de culparme por lo que sentía, y así soltar la emoción se volvió mucho más fácil.
Después del diagnóstico seguía siendo la misma niña
Este fue quizá el descubrimiento más importante: cuando recibimos el diagnóstico, mi hija no se volvió autista. Siempre lo había sido, desde el primer momento en que la tomé en brazos.
Seguía disfrutando de reír igual que siempre, pidiendo los mismos cuentos cada noche, acurrucándose contra mí de la misma manera, con la misma chispa en los ojos cuando algo despertaba su interés.
Solo cambió una cosa. Ahora teníamos un nombre para algo que ya veíamos antes.
El diagnóstico no era una sentencia, sino una herramienta. No definía a mi hija, me ayudaba a entenderla mejor. Me ayudaba a orientarme sobre en qué merecía la pena fijarme, qué tipo de apoyo podía necesitar y cómo adaptarnos a ella para que pudiera ser plenamente ella misma.
El papel no la cambió, no me arrebató a mi hija ni modificó nada en ella. Solo me hizo a mí un poco más consciente.
Entendí que el mundo necesita a estas personas
Cuanto más leía sobre la neurodiversidad, más sentía que solemos hablar únicamente de las dificultades.
Y sin embargo, las personas neurodivergentes muchas veces piensan de una forma completamente distinta: perciben otras conexiones, hacen otras preguntas, abordan un problema desde otro ángulo. Y aunque a veces eso supone un reto para ellas y para su entorno, esa misma diferencia también encierra un enorme valor.
No creo que haya que romantizar el autismo. Hay situaciones difíciles. Hay días en los que necesitamos más paciencia, más flexibilidad y más energía.
Mi hija sí requiere algo de atención extra. Pero, al mismo tiempo, aporta al mundo una sensibilidad, una curiosidad y una honestidad asombrosas. Cada día aprendo algo de ella sobre cómo mirar las cosas con otros ojos.
Si hace unos años alguien me hubiera preguntado qué hija quería, seguro que no habría sabido describirla con exactitud.
Pero hoy no querría cambiarla por nada del mundo. El mundo es un lugar afortunado porque mi hija vive en él. Y yo soy afortunada por poder ser su madre.
¿Es normal sentir duelo tras el diagnóstico de un hijo?
Sí. No significa haber perdido a nadie, sino soltar una imagen del futuro que teníamos en mente. Permitirte sentir esa emoción, sin culpa, forma parte del proceso de aceptación.
¿El diagnóstico cambia a mi hijo?
No. El niño sigue siendo exactamente el mismo. El diagnóstico solo pone nombre a lo que ya se veía y sirve como herramienta para entenderlo y apoyarlo mejor.
¿Cómo puede ayudar un diagnóstico de autismo?
Funciona como una guía: ayuda a saber en qué fijarse, qué tipo de apoyo puede necesitar el niño y cómo adaptarse a él para que pueda ser plenamente él mismo.
¿Qué aporta de positivo la neurodiversidad?
Las personas neurodivergentes a menudo piensan distinto, perciben otras conexiones y abordan los problemas desde otro ángulo. Esa diferencia, aunque a veces sea un reto, encierra un enorme valor.
